Да как сказать. Лучше мне от них не стало. Но, как мне объяснила глав.невролог по Кем.обл. Короткевич, эффект не в том, что станет лучше, а в том, чтобы хуже не было. Побочные эффекты, конечно, кошмар. Сначала я ставил Копаксон, там шприц сразу с лекарством, это удобно. После него укол чесался и меня морозило, просто ужас. Потом прекратились его поставки в наш регион, я 2 месяца был без лекарства, и мне назначили наш российский Ронбетал. После первого же укола я стал МЕЧТАТЬ о Копаксоне. Ощущения были в десятки раз хуже. Поднялась температура, ломило все тело, болела голова, место укола горело огнем.
Дозу постепенно увеличивал с 0,25 до 1 мл. Первые 2 месяца были адом. Утешала лишь мысль о том, что лучше потерпеть сейчас, чем проснуться однажды и не суметь пошевелиться, или лишиться рассудка.
Я это вытерпел. А потом оказалось, что на мой вес 60 кг при 175 см роста ставить кубик нельзя, моя доза 0,75. Убить их хотелось. На 0,75 теперь и живу, привык, переношу лекарство теперь лучше, но не могу сказать, что побочные эффекты прошли. И ставить надо обязательно вечером, а иначе весь день работать не сможешь.
Еще проблема в том, что у меня почти нет подкожного жира, вот только последний год начал чуть жиреть. А ставить надо строго в подкожный слой. Так плечи как зона отпали сразу, пришлось чередовать ягодицы, живот и ноги. Шишки от укола не успевали рассасываться, а уже надо было делать следующий укол.
Примерно через год я узнал, как надо правильно ставить укол:
- Принцип сухой иглы. После того как наберешь лекарство и выпустишь воздух, иглу поменять и после этого воздух не сгонять, когда игла сухая, она входит гораздо легче.
- Без крови! Место надо выбирать так, чтобы не было видно рядом сосудов. Когда воткнешь иглу, надо потянуть поршень на себя и только если нет крови, ставить. Об этом производители не пишут, но если попадешь в сосуд, болит потом жутко и рассасывается шишка долго. Если попал в сосуд, лучше переколоть.
- Если подкожного жира мало, иглу надо вводить не полностью, а то можно мышцы задеть.
- Требовать от патронажной медсестры брошюры с описанием, как ставить лекарство. Она обязана научить и показать, как это делается.
С остальным лечением вообще песня вышла. Глав.врач, выписала Ронбетал, а остальное лечение, сказала, пусть местный невролог по симптомам выписывает. Ей некогда каждому все объяснять, это понятно. А в поликлинике мой невролог видит назначение, и менять его боится - мол, кто он такой, после областного невролога что-то назначать. Раз ничего больше не добавили – значит и не нужно. Воооот…
Очаги рассеянного склероза
1. Рассеянный склероз - очень распространённое заболевание. В мире им болеет более 2 миллионов человек. В России – 150 тысяч. Женщины болеют чаще, но неблагоприятная прогрессирующая форма чаще встречается у представителей сильного пола.
2. В словах «рассеянный склероз» нет ни намёка на человеческую рассеянность или забывчивость, которую в быту называют склерозом. Рассеянность в нашем случае (а точнее, надеемся, в случае заболевания, которое вас, читатели, не коснётся), означает распространённость очагов болезни по головному и спинному мозгу. Недаром в английском языке болезнь носит название множественного склероза (multiple sclerosis) .
3. Для ранней диагностики болезни применяют так называемые критерии Макдональда, связывающие частоту и силу обострений заболевания и наличие клинических проявлений очагов склероза и данные МРТ. А вот для собственно МРТ-диагностики применяют другие критерии - критерии Фазекас и критерии Пати.
4. Существует много разновидностей рассеянного склероза - от ремиттирующего (болезнь с обострениями и ремиссиями, но без ухудшения) до болезни Марбурга (не путать с лихорадкой Марбург, в случае РС это очень быстро текущая форма, убивающая за несколько месяцев).
5. Как минимум, три заболевания раньше считались формами рассеянного склероза, но сейчас их считают самостоятельными: концентрический склероз Бало, острый рассеянный энцефаломиелит и болезнь Девика (оптикомиелит).
Св. Лидвина
6. Одной из первых практически достоверно больных этим недугом была нидерландская святая Лидвина из Схидама (1380-1433), почитаемая, как больных и тех, кто поражён тяжёлым недугом, жертвует свои страдания за других. Лидвина 35 лет провела без движения, и описанные в житии ее симптомы очень характерны именно для рассеянного склероза.
Роберт Карсвелл
7. Клинические проявления рассеянного склероза первым описал шотландский врач Роберт Карсвелл (1793-1857) в 1838 году. Но он так и не выделил его в отдельное заболевание, хотя шрамы, которые оставляет склероз на стволе мозга и спинном мозге он зарисовал. Пришлось ждать ещё три десятка лет, пока за заболевание не взялся Жан-Мартен Шарко. Интересно, хоть какое-то неврологическое заболевание без его внимания обошлось?
"Шрамы" от рассеянного склероза. Рисунок Карсвелла.
8. Свою лепту в исследование рассеянного склероза внёс знаменитый фотограф конца XIX века Эдвард Мэйбридж. Именно он начал исследовать при помощи фотографии движение и делал фотоснимки отдельных фаз движения, и анимацию движения из фотографий. В 1887 году он сделал серию фотографий, иллюстрирующих затруднение движения у женщины, больной рассеянным склерозом.
Фотосерия движения больной с РС
9. Иногда высказывалось предположение, что героиня знаменитой картины американского художника Эндрю Уайета «Мир Кристины», написанной в 1948 году, была больна рассеянным склерозом, однако на недавней конференции в США ей « » диагноз синдром Шарко-Мари-Тута (моторно-сенсорная нейропатия).
"Мир Кристины"
10. В 1917 году в Великобритании был издан «Дневник разочарованного человека», фактически, блог начала XX века, подписанный Вильгельмом Нероном Пилатом Барбеллионом (W. N. P. Barbellion). Сейчас это произведение забыто, но тогда оно ценилосьна уровне лучших произведений Кафки и Джойса. В этом произведении взявший себе такой псевдоним британец Брюс Фредерик Каммингс описал свою жизнь и борьбу с болезнью. Фактически, это был первый в истории блог смертельно больного человека. Одной из последних записей в «Дневнике» была такая: «Мне только двадцать восемь лет, но у меня есть растянувшаяся в эти несколько лет приемлемо длинная жизнь: Я любил и женился, у меня есть семья; я плакал и наслаждался, боролся и преодолева, и когда час наступит, я буду доволен умереть». Каммингс умер в 30 лет, в 1919 году.
Следить за обновлениями нашего блога можно и через его
МОСКВА, 27 мая — РИА Новости, Александр Чернышев. Проблемы со слухом и зрением, постоянная усталость, немеющие конечности — рассеянный склероз постепенно превращает человека в инвалида. В России более ста пятидесяти тысяч человек с таким диагнозом, большинство — молодые, красивые и талантливые. Болезнь нельзя вылечить, но можно приостановить на десятилетия. Как борются со страшным недугом — в материале РИА Новости к Международному дню рассеянного склероза.
"Не могла принять диагноз"
"Рассеянный склероз (РС) — заболевание центральной нервной системы. У людей с этим диагнозом разрушается оболочка нервных волокон — миелин. Повреждаются и сами нервные клетки, отвечающие за передачу нервного импульса, на последних стадиях у больных большие трудности с любыми движениями", — объясняет РИА Новости невролог, руководитель Научно-практического центра демиелинизирующих заболеваний профессор Алексей Бойко.
По его словам, чаще всего недуг проявляется в возрасте от 18 до 45 лет. Причем большинство заболевших — интеллектуально развитые личности: математики, поэты, художники, юристы, экономисты и все те, кому легко дается умственный труд. Хотя сейчас РС возникает и в детском, и подростковом возрасте.
РС коварен тем, что симптомы поначалу легко перепутать с переутомлением или последствиями травм — головокружение, нарушения чувствительности конечностей или зрения.
"Я впервые самостоятельно организовывала концерт — в семнадцать лет это большая ответственность. Накануне отъезда из Москвы в Воронеж, где было запланировано мероприятие, сидела с друзьями в кафе и почувствовала дикую усталость. На следующий день в поезде проспала все дорогу, а когда проснулась, в правом глазу все плыло. Обратилась к офтальмологу: он попросил прочитать буквы, а я и таблицу-то не видела", — рассказывает РИА Новости Тамара Сухих.
Врач отправил ее в больницу, но ложиться в стационар Тамара отказалась — концерт важнее. К тому же она не сомневалась: нужно просто немного отдохнуть, и самочувствие улучшится. В Москве проблемы со зрением действительно прекратились.
Но радовалась Тамара недолго. Как-то знакомый массажист предложил ей размять шею и, удивившись ненормальному напряжению мышц, посоветовал сделать МРТ. Вердикт — рассеянный склероз.
"Всю дорогу домой я плакала. А потом решила, что мне не до болезни, — начала ремонт, училась, работала. Я не хотела принимать диагноз, три года делала вид, что ничего не случилось. Но состояние ухудшалось: слабело зрение, немели ноги, руки трясло так, что, пытаясь попить, стаканом сколола два нижних зуба. Постепенно из-за этого я перестала общаться с людьми, редко выходила из дома", — вспоминает Тамара.
Как-то вечером ей позвонили с незнакомого номера: с молодым человеком по имени Андрей она проговорила до восьми утра, а на следующий день, бросив все, отправилась с ним автостопом в Санкт-Петербург. Гуляя по центру Питера, Тамара ослабела настолько, что не смогла идти дальше. Андрей отвез ее в поликлинику, но без документов девушку не приняли. Тогда молодой человек вызвал скорую помощь.
"В больнице я провела почти месяц. После этого отрицать болезнь было уже невозможно. Мы с Андреем прожили еще какое-то время в Питере, расписались, а когда вернулись в Москву, я встала на учет в поликлинику, чтобы бесплатно получать дорогостоящие лекарства. Колола их через день, но ничего не помогало, еле ходила по квартире", — признается Тамара.
Помощь пришла от мамы, живущей в Воронеже. Знакомый врач дал ей буклет, в котором подробно рассказывалось о трансплантации клеток костного мозга.
"Сегодня это один из сильнейших методов. Он пока на стадии изучения всех показаний и противопоказаний. Этот метод целесообразен, когда не помогают более безопасные способы лечения, так как связан с большими рисками: из-за того что на иммунитет оказывается сильнейшее воздействие, человек особенно подвержен инфекциям и другим нежелательным побочным реакциям. Тем не менее в некоторых случаях такое лечение позволяет приостановить прогрессирование злокачественных форм РС, а если не образуются новые очаги, то проявления уже имеющихся очагов компенсируются, особенно у молодых людей", — комментирует Бойко.
Несмотря на все риски, Тамара решилась на операцию. "Улучшения я почувствовала сразу, да и мама по телефону подтверждала, что я нормально говорю, хотя до этого еле ворочала языком. А вот к ногам движение вернулось только через полтора года. Я ставила рекорды с тростью — сначала до магазина, потом до аптеки", — рассказывает девушка.
Результат произвел на нее такое впечатление, что она создала группу, где делилась опытом операции и процессом реабилитации с другими больными РС. С одним из собеседников, обратившимся с вопросом, у нее завязалось общение. Его звали Антон.
"Меня поразило, что при серьезном развитии заболевания Антон обеспечивал себя и маму, сам нашел деньги на лечение. Я внимательно следила за тем, как быстро он восстанавливается после операции, а потом поехала в Тулу познакомиться лично. Мой муж тогда сильно пил: поддержки от него не было, а моего отсутствия он даже не заметил", — объясняет Тамара.
Вскоре она развелась с первым мужем и переехала с Антоном к маме в Воронеж. Сейчас из лекарств они принимают только витамины и активно занимаются спортом — посещают занятия по парным танцам бачата.
Мужчины плачут
Алексей Косых тоже не сразу обратил внимание на симптомы. "У меня отнимались пальцы ног, думал, обувь мала. Потом онемел левый бок от подмышки до бедра. Я пошел к хирургу, тот выписал какую-то мазь. Только после того, как стало трудно ходить и я начал шататься из стороны в сторону, жена уговорила обратиться к неврологу", — описывает он свое состояние. Ему тогда было 28 лет.
Когда МРТ показало очаги демиелинизации, он заплакал. До этого читал о болезни в интернете, поэтому знал, насколько все серьезно. Его госпитализировали и за десять дней провели лечение. Выписавшись с улучшениями, Алексей вернулся к работе. Через полгода, после повторных обследований, ему назначили препараты "первой линии" — те, что эффективны на начальных стадиях заболевания.
Однако, несмотря на регулярные уколы, случилось обострение. "По работе я должен был ходить от организации к организации. Через каждые сто метров силы заканчивались, требовался отдых — чувствовал себя разряженной батарейкой. В итоге снова попал в больницу. Врач предложил более сильные препараты, но их в наличии не было, я встал в очередь на следующий год", — рассказывает Алексей.
Через полгода, устав ждать лекарств и посоветовавшись с женой, он решился на пересадку клеток костного мозга за свой счет. Такой метод лечения официально не признан, поэтому даже фонды не помогают собрать деньги, объясняет Косых.
После операции самочувствие улучшилось, но указательному и большому пальцам левой руки чувствительность так и не вернулась. "Сейчас два раза в год я прохожу курс ноотропных препаратов и витаминов. Сферу деятельности пришлось сменить — теперь работаю удаленно системным администратором, хотя иногда выезжаю по необходимости. Регулярно плаваю в бассейне, чтобы разрабатывать мышцы, воспитываю пятилетнюю дочь. Чего не могу, так это придерживаться диеты: все удовольствие от посещения ресторана пропадает, если по часу обсуждаешь с официантом ингредиенты", — признается Алексей.
"Перенервничала из-за свадьбы"
Что именно провоцирует РС, до конца не понятно. "Болезнь развивается у предрасположенных к ней людей под воздействием комплекса внешних факторов: вирус Эпштейна — Барр, эндогенные ретровирусы, курение, недостаток витамина D, изменение микрофлоры кишечника", — разъясняет Алексей Бойко.
Нередко заболевание пациенты связывают с травмой, хотя падения происходят именно от ранних симптомов РС — головокружения и нарушений координации движений. "По дороге в школу я поскользнулась и попала в больницу с сотрясением. Головокружение и онемение конечностей не проходили, хотя я соблюдала рекомендации врача. Как-то медсестра забыла мою карту на кровати, я подсмотрела в нее и прочитала об очагах демиелинизации. Сначала даже обрадовалась — боялась, что у меня рак", — рассказывает Марина Юрьева (имя изменено по ее просьбе).
После еще нескольких обследований диагноз подтвердился. Марина, осознав, что ей грозит инвалидное кресло, впала в депрессию. От этого ее состояние только ухудшилось: девушка могла упасть прямо на улице и регулярно, раз в три месяца, попадала в больницу.
"Эмоции сильно влияют на иммунную систему: хронический стресс при РС вреден, может запускать обострения заболевания, как и инфекции. Я рекомендую пациентам избегать конфликтных ситуаций, бороться с депрессией как медикаментозно, так и без лекарств, заниматься, к примеру, йогой, это успокаивает", — говорит Бойко.
Марина неохотно рассказывает о заболевании даже близким друзьям, но когда в очередной раз попала в стационар, решила не скрывать диагноз от своего молодого человека. "Я сообщила ему, где лежу, и предложила угадать, что со мной. Он все понял и приехал даже без предупреждения", — вспоминает девушка.
Постепенно Марина взяла под контроль эмоции, свою роль сыграли и иммуномодулирующие препараты, обострения случались намного реже. "Мне было тяжело, я очень вспыльчивый человек. Но научилась отпускать негатив — здоровье дороже", — рассуждает собеседница.
Последнее серьезное обострение было прямо перед свадьбой: перенервничала из-за организации торжества. "В больнице отнеслись с пониманием, положили без очереди и за неделю поставили на ноги, в итоге все прошло безупречно", — рассказывает Марина.
Когда они с мужем задумались о ребенке, препятствий для беременности врач не увидел. Сейчас Коле уже десять месяцев, а мама старается не волноваться, когда ребенок падает, делая первые шаги, ведь от переживаний у нее бывают онемения.
"При беременности большинство лекарств использовать нельзя, но этого и не требуется: организм сам вырабатывает вещества, снижающие риск обострения РС. Очень важно правильно вести себя в послеродовый период, избегать инфекций и хронического стресса, которые могут вызвать обострение РС, вовремя вернуться к подобранному специфическому лечению. Среди моих пациентов много женщин с абсолютно здоровыми детьми", — говорит профессор Алексей Бойко.
Он не сомневается: при правильном лечении и своевременной помощи развитие болезни можно приостановить на десятилетия. "В медицине большой прогресс. Двадцать лет назад это был приговор, сейчас люди с таким диагнозом нормально живут, работают, растят детей. Главное — вовремя обратиться за помощью и правильно подобрать терапию. Помимо экспериментальных методов, таких как пересадка клеток костного мозга, эффективно используются уже 15 специфических препаратов, изменяющих течение болезни", — резюмирует врач.
Европейские медики заговорили о новой эпидемии: рассеянный склероз вышел на первое место среди болезней, приводящих к инвалидности молодежи, и уже стал одной из самых серьезных проблем для бюджетов некоторых государств
Еще полвека назад рассеянный склероз был довольно редким заболеванием. Сегодня это большая социальная проблема. Миллионы заболевших по всему миру зафиксированы только в конце ХХ века. Многочисленные исследования позволили лишь приблизиться к пониманию причин эпидемии.
Сегодня мы можем довольно точно говорить о том, что зачастую спусковым механизмом болезни становятся некоторые виды вирусов, психоэмоциональный стресс и плохая экологическая обстановка,- говорит профессор Ховард Вайнер из Гарвардского университета, один из ведущих мировых экспертов в области рассеянного склероза.- В последнее время мы научились лучше разбираться в природе заболевания и, значит, стали лучше лечить эту болезнь.
При этом болезнь имеет явный географический аспект: чем дальше от экватора живут люди, тем больше у них вероятность заболеть. Так что больше всего случаев рассеянного склероза фиксируется на севере США (почти 300 тысяч заболевших), в Канаде, Европе и в России. У нас этот диагноз поставлен 150 тысячам пациентам, но врачи уверены, что значительная часть людей просто не знает о своей болезни. О том, что делают наши медики, чтобы спасти тех, кто получил страшный диагноз, "Огоньку" рассказал профессор кафедры неврологии, нейрохирургии и медицинской генетики РНИМУ им. Н.И.Пирогова Алексей Бойко, который много лет занимал должность главного невролога Минздрава РФ.
- Алексей Николаевич, насколько сегодня распространено это заболевание?
В мире сейчас живет уже более 2 млн людей с установленным диагнозом "рассеянный склероз". В России склерозом больны не менее 150 тысяч именно молодых людей, и это становится важной медико-социальной проблемой. Больных становится больше с каждым годом, и это связано, во-первых, с лучшей диагностикой - точный диагноз ставится на самых ранних стадиях развития патологического процесса. Во-вторых, появились эффективные методы лечения, такие больные сегодня намного дольше живут, соответственно их число увеличивается.
- 150 тысяч пациентов - это много или мало по сравнению с другими странами?
Сейчас в России мы фиксируем от 30 до 70 случаев на 100 тысяч населения, это средние уровни. При этом распространенность заболевания зависит от многих факторов, например от этнического состава региона, особенностей организации медицинской помощи, в том числе от возможности раннего выявления. Например, в некоторых регионах России пока нет МРТ-прибора с необходимой мощностью для точной диагностики и контроля над состоянием больных рассеянным склерозом, поэтому выявленных случаев там меньше.
- В каких регионах случаев заболевании больше?
Традиционно много случаев регистрируют в северных и центральных регионах европейской части страны, но в последнее время увеличивается количество случаев в южных областях, в том числе в северокавказских республиках, а также в Восточной Сибири и на Дальнем Востоке. Вообще, в целом в мире чаще болеют европейские народы, в Азии это заболевание встречается значительно реже.
- Действительно ли болезнь за последние десятилетия помолодела? С чем это связано?
Болеют рассеянным склерозом чаще молодые люди в возрасте от 18. Сейчас все больше случаев болезни у детей и подростков, которые в итоге болеют много-много лет. Молодых пациентов с таким диагнозом становится все больше, особенно в развитых странах, так как это одна из болезней цивилизации, связанная с изменениями в нашем иммунитете, которые происходят под гнетом техногенных воздействий на организм человека.
- Можно сказать, что заболевание провоцирует среда больших городов?
Так однозначно ответить сложно. Предрасположенность к таким аутоиммунным заболеванием была всегда, но сейчас, под влиянием сотни факторов, эта предрасположенность реализуется намного чаще.
- Можно ли выделить какой-то слой населения, который более подвержен рассеянному склерозу? Есть какие-то работы в этом отношении?
Знаете, в целом это люди из разных социальных групп, но среди них много внешне очень красивых и талантливых молодых людей. Еще в прошлом веке описали симптом "красивости" при рассеянном склерозе. Возможно, это как раз связано с генетической предрасположенностью. Возможно, имеется особая, тонкая организация души.
- Есть какие-то данные о генетических маркерах, связанных с развитием заболевания?
По последним данным, предрасположенность к рассеянному склерозу формируется при наличии более 200 генетических вариантов, маркеров или аллелей, которые приходят и от матери, и от отца. А реализуется она под влиянием внешних факторов. Например, это могут быть инфекции. Есть так называемые условно-патогенные вирусы, с которыми организм человека без предрасположенности может сосуществовать длительное время, а в данном случае они провоцируют развитие заболевания. Еще в списке катализаторов болезни можно назвать недостаток витамина D, другие факторы, влияющие на взаимодействие нервной и иммунной системы. Кратко выражаясь, болезнь могут спровоцировать инфекции и психоэмоциональный стресс.
- Рассеянный склероз описан еще в прошлом веке. Что изменилось в лечении в последнее время?
Раньше это был, откровенно говоря, приговор. Наше старшее поколение, которое жило в СССР, знает это заболевание по жизни писателя Николая Островского, написавшего ранее популярную, а сейчас незаслуженно забытую книгу "Как закалялась сталь". Он болел и умер в молодом возрасте от рассеянного склероза. Раньше это была реальная угроза скорой инвалидности в молодом возрасте. Умные, талантливые, образованные молодые люди полностью выпадали из общественной и личной жизни, становились обузой для семьи и общества. Это был кошмар для человека и любящих его родственников. Но в последние 20 лет осуществлен такой прогресс в лечении заболевания, что этот факт ВОЗ признала как одно из наивысших достижений современной медицины.
- С чем это связано?
В арсенале врача-невролога еще в 2005 году было всего пять иммуномодулирующих препаратов для лечения рассеянного склероза, к 2010-м - девять, а сегодня уже 15. Важнейшим условием успешного лечения болезни стал индивидуальный подбор так называемых препаратов, изменяющих течение рассеянного склероза.
- Что значит индивидуальный подбор в данном случае?
Речь идет о той самой персонализированной медицине, которая сейчас считается наиболее перспективной. Наша кафедра вместе с коллективом центра в 2013 году была награждена премией правительства и мэра Москвы за цикл известных во всем мире научно-практических исследований по персонализированному подбору терапии рассеянного склероза, включая фармакогенетические исследования, то есть подбор препаратов на основе исследований генома человека. Сейчас стоит вопрос о внедрении научных разработок в повседневную работу неврологов.
- Что собой представляют подобные препараты? Что они изменяют в организме?
Иммуномодулирующие препараты позволяют снизить активность патологического процесса, контролировать его, сделать так, что это хроническое заболевание оказывает минимальное влияние на здоровье человека. Надо отметить, что такие препараты действуют как "лекарство-скальпель": если точно попадает в цель, то приводит к прекрасным результатам. Но надо их знать, знать все показания и противопоказания, подбирать с учетом анамнеза болезни и жизни пациентов, состояния других систем, с учетом рисков, поэтому это высокоэффективное, высокоточное и очень дорогостоящее лечение во всем мире подбирается в специализированных клиниках.
- Что врачи считают хорошим результатом, если победить болезнь нельзя?
Хороший результат - когда на протяжении длительного времени нет ни клинических, ни томографических проявлений патологического процесса. Можно ли сказать, что это "излечение" от рассеянного склероза? Нельзя, а кто так говорит - люди, мало знающие эту проблему. Но можно и нужно сейчас разработать такой план лечения и наблюдения, чтобы контролировать все проявления патологического процесса и вовремя воздействовать на него так, что влияние на здоровье человека будет минимально. Поэтому важнейшая задача государства, руководства страны и регионов обеспечить пациентам доступность этих препаратов. Пациент с рассеянным склерозом должен получать тот препарат, который ему подобрали врачи и который ему помогает. Очень важно, чтобы врач, назначающий лечение, имел высокую квалификацию.
- Вопрос о врачах высокой квалификации особенно актуален после того, как был закрыт единственный в России специализированный центр по лечению рассеянного склероза, куда приезжали лечиться со всей страны. После этого люди вышли с протестом на улицы... Будет ли создана какая-то головная клиника?
На этот вопрос ответа пока нет. Во всех странах подбором терапии, специализированной помощью занимаются врачи и медицинские сестры, которые имеют специальную квалификацию в этой области. Такие центры имеются во всех европейских городах, в Москве он был создан в 1998 году, а по его образцу затем более чем в 70 городах страны. Есть региональные и университетские центры. В Москве такой центр просуществовал до 2014 года. Это была настоящая университетская клиника, успешно работавшая более 15 лет. Сейчас департамент здравоохранения Москвы считает, что постановку диагноза и подбор лечения при рассеянном склерозе может осуществлять любой невролог. Это противоречит международной практике. В Москве организовано пять амбулаторных отделений для больных рассеянным склерозом, по окружному принципу, специализированного стационара уже нет. Посмотрим, как эта система будет работать в дальнейшем. Сейчас задача - сохранить и улучшить систему оказания помощи больным рассеянным склерозом, которая была в Москве до 2014 года.
- Сегодня во всем мире много говорят о проблеме гипердиагностики рассеянного склероза. Есть ли аналогичная проблема у нас? С чем она связана?
Проблема есть и у нас, и очень важная. Так как появились эффективные методы лечения рассеянного склероза, врачи, особенно нейрорадиологи, могут чаще склоняться к диагнозу РС, чем к другому диагнозу, при котором нет таких успехов в лечении, чтобы дать надежду пациентам. К сожалению, препараты работают только в случае достоверного рассеянного склероза, то есть они высокоспецифичны, что подчеркивает необходимость точной, дифференциальной диагностики уже на ранних стадиях заболевания.
- Недавно в Москве проходил фестиваль "Ради себя. Ради свободы", посвященный борьбе с рассеянным склерозом. В чем суть подобных мероприятий и чем они могут помочь пациентам?
Такие фестивали проводятся уже много лет во всех цивилизованных странах. Их организуют пациентские организации больных РС, чтобы обратить внимание общества на эту проблему. Это, с одной стороны, праздник, который призван показать, насколько талантливы и адаптированы могут быть люди с таким хроническим заболеванием, а с другой - он ставит вопросы перед обществом о том, чем еще можно им помочь. Всегда такие мероприятия проводятся при активном участии и поддержке врачей-неврологов. Например, недавно совместная конференция американских и европейских неврологов в Бостоне приветствовала команду парусника, составленную исключительно из молодых людей с этим диагнозом, которые пересекли Атлантический океан из Лиссабона в Бостон и приняли участие в данной научно-практической конференции. И более 7 тысяч врачей стоя приветствовали команду отважных пациентов, показавших, что эти люди готовы решать самые сложные задачи.
685 симптомов
Справка
Что такое рассеянный склероз?
Рассеянный склероз - болезнь молодых. Обычно такой диагноз ставят в 20-40 лет. Из-за чего начинается заболевание - до сих пор загадка. В какой-то момент собственный иммунитет начинает атаковать клетки нервной ткани, разрушая их защитную оболочку. В итоге нервные импульсы не проходят и в мозгу образуются мертвые области - так называемые бляшки. Они чередуются со здоровыми участками, оказываясь рассеянными в разных местах. В зависимости от того, где они образовались - в спинном или головном мозге,- у человека появляются первые симптомы болезни - снижение зрения, чувство онемения рук или ног, нетвердость походки и так далее. Далее болезнь прогрессирует и зачастую приводит человека в инвалидное кресло.
Известный американский невропатолог Джон Куртцке в середине прошлого века насчитал 685 симптомов рассеянного склероза, и ни один из них не является эксклюзивным, характерным именно для этого заболевания. Поэтому сегодня диагноз ставят только после исследования с помощью МРТ.
Сегодня в мире рассеянным склерозом болеет уже более 2 млн человек. Задача ученых - исследовать все стороны этой болезни, прежде всего ее воздействие на когнитивные способности, которые страдают в первую очередь и приводят молодых людей к недееспособности.
Точно в цель
В лечении рассеянного склероза фармакологи за последнее десятилетие смогли добиться прогресса
Болезнь выводит из строя людей в молодом возрасте, что ложится на плечи государства дополнительным экономическим бременем. Поэтому за последние годы рынок препаратов, приостанавливающих развитие рассеянного склероза, стал одним из самых динамичных. В недавнем отчете аналитического агентства BMIResearch говорится, что к 2018 году рынок препаратов для лечения рассеянного склероза превысит 18 млрд долларов, при том что компании, создавшие оригинальные препараты, можно сосчитать по пальцам. Пока основной игрок на рынке - США, производящие 60 процентов всех препаратов. За ними следует Канада, Германия, Франция и Израиль, но в последнее время этой проблемой активно занимаются и в Азии, где раньше рассеянного склероза фактически не было, но за последние годы он вошел в перечень самых частых неврологических заболеваний среди молодежи.
Современные лекарства могут заметно тормозить развитие болезни, но у них есть целый ряд недостатков. Во-первых, они довольно токсичные и постоянно их принимать нельзя, во-вторых, они очень дороги (в России лечение обходится в 30-40 тысяч рублей в месяц), в-третьих, они не излечивают болезнь, а только приостанавливают ее течение.
Рассеянный склероз - заболевание, причины которого до конца неизвестны, а механизмы развития связаны с нарушением регуляции многих звеньев иммунного ответа,- говорит вице-президент по международному развитию компании BIOCAD, занимающейся разработкой отечественных препаратов от болезни, Роман Иванов,- поэтому до сих пор не создано лекарственных средств, гарантированно излечивающих пациентов с рассеянным склерозом. Вместе с тем за последние годы был достигнут значительный прогресс: появились лекарственные препараты, эффективность и безопасность которых значительно выше, чем у препаратов, считающихся стандартом лечения. Большой интерес вызывает и принципиально новый механизм действия антител к белку LINGO-1, которые, как предполагается, могут стать первым лекарственным препаратом, способствующим восстановлению поврежденной миелиновой оболочки нервных волокон.
Таким образом, если препараты первого поколения останавливают разрушение оболочки нейронов, то в будущем ученые надеются научиться восстанавливать пораженные участки нервной системы. Другое направление - предотвращение заболевания. В Гарвардской школе, например, разрабатывают прививку от рассеянного склероза. Связана эта работа, как ни странно, с изучением работы кишечника. Сегодня признано, что этот орган - крупнейший в организме - является важной частью иммунной системы.
Сегодня можно точно сказать, что победа над рассеянным склерозом не за горами,- говорит один из ведущих мировых экспертов в области рассеянного склероза Ховард Вайнер из Гарварда.- В основе лечения лежит индивидуальный подход с учетом особенностей генетики пациента. Есть надежда, что будет разработана стратегия, позволяющая стимулировать естественные иммунные резервы кишечника, что позволит защитить от рассеянного склероза. Думаю, что в целом речь идет о 5-10 годах работы.
Визитная карточка
Алексей Бойко - профессор кафедры неврологии, нейрохирургии и медицинской генетики РНИМУ им. Н.И. Пирогова, президент Конгресса Российского комитета исследователей рассеянного склероза РОКИРС (RUCTRIMS), много лет занимал должность главного невролога Минздрава РФ.
Елена Кудрявцева
С Дашей я познакомился два года назад.
Жизнерадостная, творческая, улыбчивая, с ней всегда интересно поговорить: о литературе, об отношениях, прикладной экономике, что уж там - хоть о золотых унитазах!
Ей всего лишь двадцать и, как и положено двадцатилетней девушке, она мечтает, вдохновляет и вдохновляется…
Однажды я позвонил ей и предложил встретиться. Она ответила угрюмо и коротко: «Еду в больницу. Вряд ли мы можем встретиться». И положила трубку.
Ну, не в настроении человек. С кем не бывает.
Потом я пытался с ней связаться, и она долго не отвечала, месяца три, а потом объявилась. Мы снова стали общаться, как ни в чём не бывало, а потом внезапно Даша призналась мне: «Я тяжело больна. И кому я такая нужна?» Не воспринял её слова всерьёз: ну как это вообще может быть, она - живая и светлая - как чем-то она может вообще болеть?
Дашин диагноз - рассеянный склероз (РС). Это не про старость и забывчивость, а про что-то куда более страшное.
РС - это хроническое аутоиммунное заболевание, при котором поражается миелиновая оболочка нервных волокон головного и спинного мозга. Миелиновая оболочка это как защитная оболочка проводов, при её повреждении сигнал до места назначения не доходит или доходит не полностью. Со временем человек, больной РС, неизбежно перестаёт ходить и садится в инвалидное кресло, а затем полностью теряет двигательную способность, и без помощи окружающих уже выжить не может.
Даша долго отпиралась, говорила: «Зачем нужно интервью? Кто это будет читать? Не верю, что кому-нибудь может быть интересна моя история. А вдруг напишут что-нибудь плохое?»
Нет, не напишут. Я продолжаю настаивать на своём - это интервью, ответы на детские вопросы о болезни от человека, больного этим тяжёлым заболеванием - рассеянным склерозом.
Они посвящены тем, кто только узнал о своём диагнозе и почти отчаялся, но не теряет надежды, тем, чьим родным и близким поставили этот диагноз.
РС - это не приговор, и жизнь после постановки диагноза не заканчивается.
- Когда ты заметила, что что-то меняется впервые?
Все началось весной 2010 с двоения в глазах, мне было 13 лет. Сначала двоилось, когда я смотрела вправо вдаль, этот момент из-за недосмотра невролога в моем родном городе мы упустили, и к концу лета у меня уже двоилось всё и во всех направлениях. И с этим действительно было тяжело жить, очень сильно кружилась голова из-за того, что картинка перед глазами разъезжалась в разные стороны.
- Когда тебе поставили диагноз?
Осенью 2010, когда я впервые попала в больницу, мне ставили диагнозы вроде «рассеянный энцефаломиелит», «рассеянная энцефалопатия». Как, знаете, бывает острый панкреатит, а бывает хронический, когда наблюдалось уже несколько случаев острого. Но в случае с рассеянным склерозом одного раза быть не может. Диагноз «рассеянный склероз» мне поставили уже весной 2011, когда я первый раз попала в РДКБ в Москве. Только тогда и началось нормальное лечение.
- Какие были мысли?
Я думаю, они у всех одинаковые. Почему я? За что? Что я сделала не так, кому я так насолила? Как теперь вернуть все обратно, как теперь жить? Это время нужно просто пережить, потому что ни на один вопрос ответа нет. Важно, чтобы в этот момент рядом с тобой были близкие люди, которые убеждали бы тебя в том, что никто в этом не виноват, так произошло по воле случая, просто нужно теперь научиться с этим жить. Нужно понять, что эти вопросы неконструктивны и только вгоняют тебя в депрессию, а нам всем нервы нужно беречь.
- Как реагируют на твоё заболевание близкие?
Для родителей и всей моей семьи это большая боль, и каждое обострение очень тяжело принимается и переживается. Но я очень рада, что моя семья всегда со мной, это позволяет мне никогда не думать о том, что со своей проблемой я одна. Раньше я никому не рассказывала, чем я болею, мне было немного стыдно, что люди подумают, что я все забываю. В некоторых случаях (даже в больницах!) так и было. Но потом я решила, что если рассказывать сначала о механизме болезни, а потом ее название, я буду заниматься самым настоящим просветительством, расширять людям кругозор и немного делать легче жизнь себе и таким же, как я. Самые близкие друзья, конечно, всегда со мной и в самые трудные моменты, молодой человек тоже готов переживать это все со мной. Остальные же знакомые сочувствуют мне и относятся в дальнейшем к моей проблеме довольно равнодушно, но все-таки стоит отметить, что именно негатива по поводу болезни не было никогда. А отгородиться от чужих проблем действительно легче, такой уж сейчас мир.
- Как ты живёшь во время обострений?
Обострения это как раз то, из-за чего рассеянный склероз становится невероятно тяжелым. Когда я чувствую у себя какой-то симптом, мне нужно сходить на прием к неврологу, чтобы тот выписал направление на МРТ, потом нужно ждать очередь на МРТ, потом ждать результатов и с ними идти снова к неврологу, чтобы он на основании ухудшения моего состояния и МРТ, это подтверждающего, выписал мне направление в центр рассеянного склероза. Сплошная бюрократия, но от нее никуда не деться. А уже в центре РС меня без очереди принимает невролог и назначает лечение. К сожалению, гормональный препарат, который мне необходим для снятия обострения, бесплатно не выдают, поэтому его приходится покупать самостоятельно. И дальше мне делают до 5 капельниц, я прихожу, лежу пару часов каждый день и ухожу. После капельницы сильно кружится голова, поэтому ехать на метро домой, мягко говоря, некомфортно. Кроме того, эти гормоны сильно сажают многие органы - сердце, желудок, из организма вымываются многие витамины, кожа покрывается сыпью, я опухаю. В такое время мне становится трудно уснуть из-за сильного сердцебиения, поэтому приходится пить еще и седативные препараты. Если говорить о психологическом состоянии, то я точно могу сказать, что мне каждый раз одинаково тяжело, независимо от того, сколько обострений у меня было до этого. Не хочется никуда ходить, кроме как в больницу, сил, и тем более настроения, нет почти ни на что. Хорошо, что все же пока все обострения у меня проходят бесследно.
- У тебя были проблемы со зрением, головными болями и чувствительности рук?
Про проблемы со зрением и двоение я уже рассказывала вначале. Головные боли у меня не редкость, но я с ними с самого детства и почти уверена, что это больше сосудистые проблемы, чем неврологические, хотя, конечно, утверждать не буду. Потеря чувствительности это второй симптом, который у меня однажды появился. У меня стали неметь кончики пальцев на руках, а затем это странное ощущение распространилось на всю левую часть тела и головы (было потом то же самое и на правой части), я бы не сказала, что это полная потеря чувствительности, но я чувствовала прикосновение совершенно по-другому, мне было очень неприятно, когда кто-то меня трогал с той стороны, где у меня онемело. Я не понимала, какой предмет держу в руке, не могла понять его форму и границы, у меня выпада посуда из рук, когда я ее мыла, я не могла держать нормально ручку и, соответственно, писать. Это привело к большим проблемам в университете. Я не могла даже засовывать наушники в уши или иногда даже держать телефон в руке. Это был самый настоящий стресс, но (спасибо лекарствам) пока у меня такие симптомы полностью снимаются, иногда не быстро, в последний раз я боролась с онемением больше 4 месяцев.
- Как ты думаешь, то, что ты ешь, влияет на течение болезни?
Я читала много разных статей по этому поводу, и мне даже мои знакомые-больные РС в подробностях рассказывали о специальных диетах для нас. Самая известная из них - диета Эмбри. Но я поняла, что суть диеты заключается в том, что ты отказываешься от массы продуктов, которые почему-то сочли вредными для иммунитета, и питаешься практически одними таблетками. И я подумала, что для моего организма и для моей нервной системы куда полезнее получать удовольствие от того, что я ем всё, что мне хочется.
- Какое место занимает в твоей жизни спорт, как дела обстоят с вредными привычками?
Что касается спорта, я бы не назвала себя очень спортивным человеком, но я люблю большой и настольный теннис, и, если есть возможность, обязательно поиграю, в последнее время полюбила бег. Я уверена, что спорт это идеальный вариант «прокачки» мышц на случай возможной мышечной слабости из-за РС и прочих подобных симптомов. Не курю просто потому, что всегда была активным противником курения. А на тему алкоголя мне вспоминается диалог в больнице с парнем (тоже больным РС), который сидел на коляске и плохо говорил. Когда мы спросили у него, что он думает по поводу вреда алкоголя для нас, он сказал: «А тебе этого мало?»
- Ты принимаешь лекарства?
Я делаю себе три раза в неделю уколы препаратом, изменяющим течение рассеянного склероза (сокращенно ПИТРС), он не может меня вылечить, но я чувствую, что без него мне точно будет хуже, а с ним я могу какое-то время жить без обострений, вспоминая о своей болезни только когда делаю этот укол. Если говорить именно о таблетках, больным РС часто выписывают препараты, улучшающие мозговое кровообращение, различные витамины и так далее, я отношусь к ним довольно скептически, но всё же по указаниям врача всегда пью
- Ты думаешь о детях?
Да, конечно, по этому поводу у меня сомнений нет. Очень многие девушки, больные РС, рожают здоровых детишек, при этом даже без обострений. Когда-то я читала о том, что у моих детей чуть больше вероятность заболеть РС, чем у других, но это особенность РС как аутоиммунного заболевания. Сейчас такая экология, что и у здоровых родителей может родиться ребенок с какими-то генными мутациями или предрасположенностями к самым разным заболеваниям. Я буду знать, как следить за здоровьем своего ребенка и что держать под контролем. Поэтому я очень хочу родить ребенка и сделать все возможное, чтобы у него все было хорошо.
- Ты рассказывала бы на работе об заболевании?
На этот вопрос у меня нет однозначного ответа. Мне когда-то рассказали о том, что в государственные организации с рассеянным склерозом не возьмут. Не знаю, чем это обусловлено, но в общем-то мне в это верится. Что касается других организаций, я думаю, говорить о диагнозе не стоит, пока не спросят или не попросят пройти медицинское обследование. В любом случае, я знаю достаточное количество людей с РС, которые работают и строят карьеру. Так что, надеюсь, болезнь никак не повлияет на решение работодателя о том, взять меня на работу или нет.
- Как тебе кажется, много ли больных среди молодых людей?
Я думаю, как раз среди молодых больных действительно много. Раньше считалось, что РС это болезнь молодых, умных и красивых. На деле этот слух довольно часто подтверждается. Знакомых с РС у меня достаточно много, но я с ними всеми познакомилась в больницах или через соц.сети в специализированных группах. Не уверена, что нужно иметь много знакомых с РС, потому что у каждого болезнь своя, и, если ты узнал, что у твоего знакомого через 10 лет болезни наступило резкое ухудшение, ты не должен делать выводы, что так будет и у тебя.
В России склерозом больны не менее 150 тысяч именно молодых людей, и это становится важной медико-социальной проблемой.
Кто-то живет десятками лет без обострений, кто-то обостряется по несколько раз в год, кто-то даже не выходит из обострений. Потому что мы все очень разные, и это надо хорошо понимать. Хотелось бы поподробнее сказать про соц. сети. Замечательно, что существуют группы “по интересам”, в них можно, например, отдать нуждающимся лекарства, если у тебя есть лишние, или наоборот, найти тех, кто отдает свои лишние лекарства (сто раз проверив срок годности и прочее). Что точно не надо делать в таких группах, так это спрашивать совета по медицинским вопросам. Для этого есть врач, и это я себе в первую вбила в голову. Интернет - место для страшилок, зачем себя лишний раз пугать?
- Что бы ты могла сказать тем, кто только узнал о том, что болен?
Наверное, что они не одни. Нас очень много и пока мы все прячемся из-за глупых стереотипов относительно склероза и забывчивости, но я уверена, что человечество стремится обретать новые знания и, таким образом, мы сможем большому количеству людей рассказать о себе и о нашем заболевании. Сможем сделать рассеянный склероз не стыдным заболеванием. Еще хотелось бы сказать, что большинство больных РС проживают долгую и замечательную жизнь, имеют много здоровых друзей, замечательную семью и работу. Нужно помнить о том, что это не смертельный приговор, что, пусть нам иногда бывает очень тяжело, это скорее всего пройдет и наступит снова ремиссия.